Les blogueurs aidants...

La secrétaire d'Etat aux personnes âgées Laurence Rossignol a reçu mercredi 10 février "des blogueurs spécialisés dans les sujets relatifs aux personnes âgées"... Je lui dis bravo et je lui dis aussi un gros merci ! Parce que dieu sait que ce qui se passe sur Internet est riche ! J'espère qu'il y avait des aidants parmi ces blogueurs "spécialisés" ! Je me dis aussi : est ce qu'elle au courant de tout ce qui se passe sur la toile et qui aide les aidants ?

Les blogs d'aidants...

Personnellement, je connais trois blogs tenus par des aidants : il y a le blog http://doune95.blogspot.fr/ de mon amie Doune qui raconte d'une manière qui me touche extraordinairement la maladie d'Alzheimer qu'elle surnomme "l'invité", ce que l'invité produit sur elle, sur les amis ou membres de sa famille qui vienne à la maison. Il y a le blog de mon amie Kat, http://chroniqueshortensiennes.blogspot.fr/2016_02_01_archive.html, mon amie Kat qui s'est elle-même "assignée à domicile par amour", et qui me fait tellement réfléchir sur ce qu'il faudrait changer sur le regard porté sur les malades et les aidants. Il y a aussi le blog de JeSuisAidant, http://marreaboutdficelle.blogspot.fr/. Et je ne doute pas que chacun de ces trois aidants connaissent eux-mêmes deux ou trois autres blogs d'aidants, qui eux-mêmes...

Les forums d'aidants...

Et puis il y a aussi les forums d'aidants, où des aidants échangent entre eux, se soutiennent mutuellement, demandent des conseils aux autres membres du forum. J'en connais quelques uns, mais celui que je préfère et auquel je suis très assidue est celui d'Aidautonomie, http://www.aidautonomie.fr/Communaute/?secteur=2 , j'y vais depuis 2009 maintenant, ça presque 7ans... C'est là où j'ai "connu" (je dis connu même si je n'ai jamais rencontré physiquement ces aidants) Persévérance, Bernard 44, Kat, Clara, Thérèse, Jean-François, et des dizaines d'autres que je ne cite pas et qui m'en voudront peut-être s'ils lisent cette page... Sur ce forum, il y a 31 ou 32000 messages échangés entre aidants, des fils de discussion entre aidants qui ont apporté énormément comme soutien et comme inspiration à d'autres aidants... Des choses simples dites, mais tellement vécues que les lire me redonnait un courage fou tout de suite, la volonté de tenir... Tout ce que vous avez voulu savoir sur le quotidien des aidants et les solutions possibles, vous le trouvez dans ces milliers de sujets abordés et de messages échangés... Tout ce que vous avez accumulé comme expérience, vous pouvez l'apporter aux autres aidants...

Les groupes d'aidants sur Facebook...

Et il y a tous les échanges entre aidants sur des pages Facebook... Personnellement, je connais un groupe fermé sur Facebook, un groupe fermé où une trentaine d' aidants échangent entre eux, de leur quotidien, de leurs joies, de leurs peines, de beaucoup d'autres choses aussi, et où l'éclat de rire impossible à contrôler - oui, je dis bien « l'éclat de rire impossible à contrôler » - côtoie la tristesse de sentir son "frère" ou sa "sœur" d'armes en désarroi, et l'envie de le ou la serrer dans ses bras. ... Pas besoin d'une psychologue pour animer ce groupe ! Pas besoin d'une assistante sociale pour renseigner ce groupe ! Imaginez un "café des aidants" (je dis café car très souvent la journée commence par l'un des membres de ce groupe fermé qui poste une image sur une tasse de café noir bien chaude et qui souhaite à tout le monde une bonne journée) ou une dizaine ou une vingtaine d'aidants se parlent tout au long de la journée...

Les billets d'humeur et tribunes ouvertes...

Et il y a aussi les billets d'humeur que l'association La Maison des aidants a lancé il y a un an ou un peu plus que ça. Ces billets d'humeur, http://www.lamaisondesaidants.com/2016/01/09/billets-dhumeur-2016/, sont l'occasion pour des aidants de dire ce dont ils sont satisfaits, ce dont ils sont furieux . Je crois qu'il y en a un ou deux en moyenne par semaine. Ces billets d'humeur, quand j'y réfléchis, c'est comme un blog, c'est comme un forum d'échanges entre aidants sur Internet, c'est comme les groupes fermés Facebook, il y a l'aidant qui raconte ce qu'il ressent, et il y a les autres qui lui prennent la main pour le consoler, ou qui disent bravo ou qui abondent sur ses cris d'indignation ! Il y a le site aidant.info https://www.aidant.info/ qui ouvre ses tribunes aux aidants, chaque tribune écrite par un aidant étant signalée par un logo spécial. L'Express, le Nouvel Obs et d'autres journaux ouvrent aussi leurs tribunes à des aidants...

L'expression des aidants non corrigée...

Internet est très riche, tout est écrit, et quand chacun de nous fait l'effort d'écrire, il apporte aux autres aidants (comme cela nous apporte à nous-mêmes). Chacun de nous écrit avec ses tripes, avec nos fautes de vocabulaire et nos fautes d'orthographes, je le rajoute car j'ai toujours en mémoire un site d'aidants qui avait refusé un texte de mon amie Doune, un texte d'une grande profondeur, mais que le site "d'aidants" avait jugé trop rempli de fautes d'orthographes et avec des tournures de phrase peu adaptées... ???!!!.

Peut-être en saurons nous plus de la visite de ces blogueurs à la ministre, mais je redis ce que j'ai dit au début : je dis bravo à son initiative ! Et aussi, je croise les doigts pour qu'elle charge son cabinet de persévérer dans cette voie et d'étendre son écoute aux autres formes Internet d'échanges entre aidants! Elle verra à quel point tous ces échanges écrits, et donc lisibles en permanence, tracent si naturellement les attentes des aidants ou les solutions à mettre en place avec les aidants. Et un jour, peut-être, des financeurs de sites d'aidants ou de sites de patients ou de sites d'informations sur le handicap ou la maladie ou la dépendance, comprendront tout l'intérêt de s'appuyer sur les aidants eux-mêmes pour tenir des rubriques aux côtés des rubriques tenues par des experts.

En rémunérant ces aidants, cela ne fera pas de mal !

Emilie, aidante de sa soeur qui a eu le cancer