Pour la première fois, la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neuropédiatrie et tous les acteurs engagés pour l'épilepsie (FFRE, LFCE, CNE, Épilepsie-France...) alertent d'une seule voix les pouvoirs publics sur les déficiences de prise en charge de la deuxième maladie neurologique en France.
Le but : expliquer que beaucoup d'épileptiques (hors handicap grave ou formes rares) vivraient beaucoup mieux s'ils étaient convenablement diagnostiqués, bien soignés et bien suivis !
Quatre points majeurs sont ainsi à souligner :
- Les difficultés croissantes d'accès à l'EEG (électroencéphalogramme) et la réduction préoccupante de la pratique de celui-ci alors qu'il est le seul examen permettant un diagnostic précis de l'épilepsie et que le nombre de patients épileptiques lui, ne diminue pas.
- La nécessité de prendre en charge convenablement les enfants dès la première crise et qu'ils aient un accès rapide à un professionnel formé à l'épilepsie de l'enfant et à l'EEG de l'enfant. Ce sont plus de 90 000 enfants qui sont concernés. Le non-respect de ce protocole entraine des traitements non adaptés, la méconnaissance donc l'exclusion notamment à l'école, sans parler du bouleversement dans les familles.
- Plus généralement, l'importance, pour tout patient épileptique, d'une analyse globale de sa situation avec un diagnostic très précis, un traitement adapté, la prise en compte des troubles associés ainsi que l'évaluation de toutes les conséquences de l'épilepsie : travail, conduite automobile, vie quotidienne... afin de prendre toutes les mesures préventives nécessaires.
- Les effets délétères de l'image toujours « moyenâgeuse » de la maladie, à l'école comme dans la vie sociale, qui poussent beaucoup d'épileptiques à cacher leur mal et à vivre encore plus inconfortablement.
Ce que demandent aux pouvoirs publics la SFN, la SFNP ainsi que tous les acteurs concernés par l'épilepsie c'est que ceux-ci permettent de structurer et d'organiser une vraie filière de prise en charge des patients, favorisant ainsi le recours à l'EEG par les neurologues et les aident à changer le regard sur la pathologie !!!
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