PLAN AUTISME 2013-2017 - Lever les résistances, réduire les discriminations

Les outils du déploiement du Plan Autisme se mettent en place

Les freins dans le déploiement du Plan Autisme mis en évidence dans le point d'étape de février 2014 de la Secrétariat d'Etat M.A. Carlotti, ont été en partie levés. Les administrations centrales, l'Education Nationale, en concertation avec les associations nationales, puis les Agences Régionales de Santé ont formalisé ces derniers mois les moyens et outils (cahiers des charges, circulaires, référentiels, Plans Autisme Régionaux) indispensables à la mise en action du Plan Autisme : Unités d'Enseignement Maternelle, Triptyque Repérage, Diagnostic et Accompagnement précoce ; l'évolution de l'offre médico-sociale existante a été l'occasion de construire un référentiel qualité en phase de test.
Le Comité Interministériel du Handicap a produit une synthèse de ces plans d'actions régionaux Autisme qui fait ressortir la volonté de plusieurs ARS de s'impliquer davantage : ici ou là les associations sont dans des comités de suivi du plan et les problèmes à résoudre ont pu donner lieu à un effort d'adaptation des solutions possibles, et en Limousin, région experte, à une vraie révolution de la marche à suivre.
Les premiers crédits ont été débloqués pour les aidants familiaux et pour les 30 premières 30 Unités d'Enseignement Maternelle soit 210 places réservées à un accueil précoce en école ordinaire. 30 autres suivront en 2015 et 40 en 2016.

Avec des effets encore peu visibles pour les familles concernées

Mais il faut rappeler que la programmation budgétaire du Plan libère l'essentiel des crédits en 2016 et 2017. La plupart des familles, en début de parcours ou sans solutions, ne voient donc que peu d'effets produits par le Plan sur le terrain. Les témoignages sur la pénurie de solutions d'accueil continuent de s'accumuler sur les réseaux sociaux, seul moyen de prendre le pouls d'une situation nationale dénuée de tout outil de d'étude épidémiologique ou d'analyse des besoins réels.
Face à cette pénurie, les parents recourent aux professionnels libéraux, avec des compétences actualisées et une expertise en autisme, et des associations de familles les coordonnent dans des services privés non financés, mais les MDPH refusent le plus souvent de reconnaître les dépenses correspondantes dans le calcul des aides qu'elles proposent (PCH ou AEEH).
Les espoirs fondés sur le rapport Piveteau « Zéro sans solutions » viennent d'être refroidis par l'amendement AS 1488 du Projet de loi Santé qui remplace de fait l'orientation souhaitée par les familles par une orientation provisoire limitée aux ressources existantes, sanitaires incluses, lourde de dangers et de régressions.
En matière de créations de places nouvelles, il faudra surveiller le respect par les Commissions d'Attribution des Appels à Projets des ARS de la circulaire du Secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées fin d'éviter que les ARS continuent à choisir des gestionnaires peu respectueux des recommandations de Bonnes Pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM. Il est tout aussi impératif de veiller à ce que les coûts indiqués dans le plan autisme 3 soient respectés.
Il faudra également veiller à ce que les Conseils départementaux prennent suffisamment en compte les spécificités d'accompagnement recommandées pour tout ce qui les concerne : Foyers d'Accueil médicalisés, Foyers de Vie, Aide à la vie Sociale, Hébergements des travailleurs d'ESAT et accompagnement des personnes vieillissantes.

Des résistances condamnables aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM

Si l'arsenal réglementaire du Plan Autisme se met en place au plan national et en régions, il montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels indispensables au diagnostic et au suivi de nos enfants à tout âge : médecins psychiatres, psychologues, psychomotriciens, éducateurs dont les pratiques sont très loin de l'Etat scientifique des connaissances et des recommandations HAS/ANESM pour le diagnostic et les interventions. Refus de diagnostics ou diagnostics erronés, interventions obsolètes, inefficaces et non éthiques (pataugeoire, packing) ne sont toujours pas sanctionnés par les autorités de tutelle.
Des blocages divers expliquent par ailleurs la difficulté à faire évoluer les Centres de Ressources Autisme, dont les missions de diagnostic, de formation et d'information sont pourtant essentielles. Il reste pour le moment impossible d'obtenir un décret qui engage une gouvernance partagée des CRA entre professionnels et usagers. Le Collectif Autisme, rejoint par l'UNAPEI, a demandé une évaluation systématique des CRA avant toute réécriture du projet de Décret.

Une refonte des formations initiales toujours impossible

En matière de formation, un des volets prioritaires du Plan, il faut saluer la mise en place des programmes destinés à près de 5000 professionnels. Cependant, la formation initiale peine à se réformer en raison d'un travail tardif et inabouti de tous les Ministères concernés et d'une vive résistance de certains professionnels. Hormis quelques initiatives pour retoucher des portions de programmes, et le courage de certaines universités (Nantes, Toulouse,...) pour déployer des diplômes novateurs, les principales universités ou écoles supérieures de métiers impliqués dans l'autisme, continuent à dispenser des enseignements non conformes à l'Etat des connaissances scientifiques.
La pénurie en psychologues et en superviseurs (parfois venus de l'étranger) est particulièrement choquante, en particulier pour la mise en œuvre des programmes développementaux et comportementaux pourtant recommandés.

Des discriminations encore très présentes de l'enfance à l'âge adulte

Si l'accueil des enfants atteints d'autisme en milieu ordinaire s'est amélioré, c'est un droit qui reste précaire et est rapidement mis en danger par l'absence de soutien éducatif adapté au sein de l'école.
Les adultes restent les grands absents du plan 3 comme des deux précédents, alors qu'ils représentent les 2/3 des personnes autistes. Les recommandations prévues pour les adultes vont démarrer, avec un grand retard et les mêmes menaces que pour les enfants.

Des moyens financiers insuffisants ou gaspillés

L'argent affecté au Plan 3 est dérisoire en regard des 7000 nouveaux cas d'autisme à diagnostiquer par an, si l'on s'en tient au taux de prévalence international. Comparé aux moyens alloués, à juste titre, à d'autres pathologies ou handicaps de bien moindre prévalence, l'autisme continue à faire l'objet de graves discriminations dans la qualité et les moyens de prise en charge. Par ailleurs, il y a beaucoup d'argent gaspillé dans des établissements surtout sanitaires, qui restent intouchables, bien que les familles les récusent de plus en plus massivement.

Le Collectif Autisme crée son propre observatoire du Plan Autisme

Face à l'inertie des pouvoirs publics pour évaluer l'ampleur de la situation et des discriminations de tous ordres, le Collectif Autisme se mobilise pour lancer un Observatoire du Plan Autisme qui recensera les progrès enregistrés mais aussi la réalité des anomalies rencontrées encore fréquemment par les personnes autistes et leurs familles. Les indicateurs de suivi du Plan Autisme, pourtant promis en février 2014 par le Secrétariat d'Etat, n'existent toujours pas.
Cette persistance de graves discriminations dans le diagnostic, l'éducation, la scolarisation, l'accès au milieu ordinaire explique le soutien du Collectif Autisme à la campagne d'Autisme Europe qui les dénonce.

Les 2^ièmes rencontres parlementaires qui se tiendront le 8 avril prochain à l'Assemblée Nationale seront l'occasion pour le Collectif de faire publiquement un état des lieux plus détaillé sur les retards et discriminations de la politique française en matière d'autisme.