Pour lutter efficacement contre la progression de la maladie de Parkinson, il est essentiel que les malades puissent rester en mouvement et se socialiser. Dans le contexte des confinements successifs liés à la chronicité de la crise sanitaire, l'absence de relations sociales et les difficultés à entretenir leur mobilité ont pu retentir fortement sur leur santé physique et mentale.
En 2021, le rendez-vous annuel des Rencontres France Parkinson organisées dans toute la France par les comités de l'association, fédérant les malades, proches et professionnels de santé, a donc plus que jamais sa raison d'être : ces rencontres permettront, au travers d'une quarantaine d'événements départementaux, de rompre l'isolement des personnes touchées par la maladie de Parkinson, et de leur apporter de l'information, des conseils et du soutien pour améliorer leur quotidien.
Les symptômes de la maladie de Parkinson sont variés et évolutifs. Pouvant associer troubles moteurs (lenteur des mouvements, raideurs musculaires, tremblements, maladresse gestuelle, troubles de la marche, blocages, troubles intestinaux, troubles de la déglutition...), et non moteurs (douleur, fatigue chronique, troubles du sommeil, anxiété et hyperémotivité, dépression, troubles sexuels...), selon des combinaisons et un degré d'atteinte propres à chaque patient, ils sont complexes à appréhender par l'entourage et donc vecteurs d'incompréhension. La tentation de se soustraire aux interactions sociales pour éviter le jugement et les justifications peut alors être grande pour la personne malade.
André, 51 ans, malade depuis 7 ans en témoigne : « Avoir la maladie de Parkinson et voir son état de santé se détériorer au fil des années, c'est difficile à encaisser. On se laisse aller, on peut perdre le goût de la vie, on s'isole ». Un phénomène loin d'être marginal : après l'annonce de la maladie, ce ne sont pas moins de 22% des patients qui constatent une dégradation de leurs relations avec leur conjoint, tandis qu'après 10 ans de maladie, ils sont 77% à limiter leurs activités extérieures.1
Catherine Le Normand, psychologue libérale à Plérin (22) accompagne des patients atteints de la maladie de Parkinson. Elle revient sur le risque d'isolement social des personnes ayant la maladie de Parkinson et sur ses conséquences sur l'évolution de leur maladie :
« Parce que leur maladie incite au repli sur soi, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont particulièrement besoin d'être stimulées par des interactions sociales extérieures. Dès le début de la pandémie, elles ont pourtant fait l'expérience d'un isolement total, contraint et inédit, qui a pu les priver, du moins durant le premier confinement, de leurs aidants familiaux et médicaux. Cette situation angoissante a retenti sur leur niveau de stress, avec une possible aggravation de leurs symptômes s'accompagnant d'un risque de dépression accru ». Pour certains patients, l'éloignement de la famille pendant des périodes longues pouvant excéder une année a eu des conséquences inattendues : « L'un des patients que j'accompagne a vu ses symptômes s'aggraver pendant les périodes de confinement. La perspective que l'évolution de sa maladie choque ses proches, et en particulier ses petits-enfants qui devaient venir lui rendre visite après un an d'éloignement total, l'affectait beaucoup » explique Catherine Le Normand. « Il est important d'accompagner ces angoisses avant qu'elles n'incitent la personne malade au retrait, par peur, gêne ou bien encore honte du regard des autres ».
Les Rencontres France Parkinson, ce sont 40 événements ouverts à tous partout en France, échelonnés sur plusieurs semaines dès le 1er octobre. À cette occasion seront proposés des conférences, débats, animations et ateliers thématiques ou encore des spectacles. Un programme qui s'ajoute à la reprise des activités des comités de France Parkinson qui misent sur une programmation riche, avec des séances de sports adaptés, des activités créatives telles que le théâtre, l'art-thérapie ou le chant, des sorties, des temps de parole mais aussi des réunions d'information tout au long de l'année.
Catherine Le Normand encourage ses patients à prendre part aux rencontres France Parkinson pour renouer avec les autres : « Les patients rejettent parfois l'idée de rencontrer d'autres personnes malades de peur que cela les stigmatise. En réalité, ils s'aperçoivent que c'est le contraire qui se produit : les rencontres France Parkinson leur permettent d'être au contact de personnes qui, comme eux, refusent de laisser la maladie prendre une place dévorante dans leur vie. Des gens qui les comprennent, les écoutent avec bienveillance, qui les conseillent et les stimulent en leur proposant des activités sportives, culturelles et ludiques. Alors qu'ils craignaient de s'isoler du monde avec d'autres personnes atteintes par la maladie de Parkinson, c'est au contraire l'opportunité de sortir de leur isolement qu'ils peuvent saisir, afin de se sentir à l'aise dans le monde extérieur. Ils bénéficient de liens de solidarité précieux, et en ces temps de pandémie, j'ai pu mesurer auprès de mes patients leur rôle essentiel ».
« J'ai contacté le comité France Parkinson de mon département et j'y ai rencontré d'autres malades, des personnes qui ont les mêmes doutes et vivent les mêmes situations que moi. Elles me comprennent et me remontent le moral ». André, 51 ans et malade depuis 7 ans.
Dès mi-septembre, sur le site de France Parkinson www.franceparkinson.fr
Une carte de France interactive présentera le programme des événements ouverts à tous avec le descriptif des activités, les dates des rendez-vous, adresses et contacts
des comités départementaux.
1 Parkinson et souffrance de vie 2013, France Parkinson. L'étude Parkinson et souffrances de vie a été réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l'association France Parkinson, entre le 11 janvier et le 22 février 2013, auprès d'un échantillon de 727 personnes touchées par la maladie de Parkinson.
2 https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegeneratives/article/la-maladie-de-parkinson
3 Dossier d'information sur la maladie de Parkinson réalisé sur le site INSERM, avec les Pr Jean-Christophe Corvol, directeur du Centre d'investigation clinique de l'ICM (Paris) et Stéphane Hunot, directeur de recherche CNRS/Inserm à l'ICM - Février 2015
4 Surveillance épidémiologique de la maladie de Parkinson en France / Marie Vidailhet (chef du département des maladies du Système Nerveux à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Sorbonne Université, Faculté de médecine ; CNRS UMR 7225, UMR S 1127, Institut du cerveau et de la moelle épinière, Paris, France), Santé Publique France
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