« En cas de dépressurisation de la cabine... »

Une aidante s’exprime sur le fossé qu’elle ressent entre des conseils donnés aux aidants comme « Prenez soin de vous », « Demandez les aides », etc., et la réalité de son quotidien. Utilisant l’analogie avec la « tombée automatique des masques à oxygène » en cas de dépressurisation dans un avion, elle regrette qu’aucune intervention « automatique » ne soit réfléchie pour aider l’aidant qui arrive au bord de l’épuisement.

Publié le 01 juin 2016

« En cas de dépressurisation de la cabine, les masques à oxygène tomberont automatiquement à votre portée. Tirez le masque vers vous pour libérer l'oxygène. Maintenez-le fermement sur votre visage, en plaçant la bande élastique derrière votre tête et respirez normalement. Si vous voyagez avec un enfant ou une personne ayant besoin d'assistance, mettez votre masque en premier puis aidez l'autre personne à ajuster le sien».

Tous les voyageurs ayant pris l'avion connaissent cette phrase. Quand je l'applique à nous les aidants, ceux qui prennent soin d'un proche, je suis frappée par le nombre de « conseils » qui me disent que je dois prendre d'abord soin de moi avant de prendre soin de la personne que j'aide. Oui, bien sûr ! Sauf que le réflexe n'est pas celui-là quand on aime son proche et qu'on fait tout pour lui. Et puis, comment je fais, moi aidante, pour prendre soin de moi ? Quand ? Et si je dois prendre soin de moi sur le plan de mes finances, je fais comment quand du fait de la maladie ou du handicap de mon conjoint, ou de mon enfant, ou d'un parent, je dois ponctionner mon épargne ? Quand je dois passer à temps partiel, parce qu'il n'y a pas d'autre solutions pour prendre soin de mon proche, il est où mon masque à oxygène ? Quand je dois payer le reste à charge de mon proche, il est où mon masque à oxygène ? (et le sien d'ailleurs !).

Oui, il y a plusieurs points où rien n'est comparable :

D'abord et c'est le plus important, en cas de « dépressurisation », l'aidant ne voit tomber « automatiquement » aucun masque à oxygène devant lui. C'est tout le contraire : personne n'est là pour surveiller si nous sommes en état de « dépressurisation », personne ne nous propose automatiquement de l'oxygène. Je suis en état dépressif ? Personne ne me le dit et me propose de m'aider pour que j'en sorte ! Je suis dans les pires conditions financières ? Personne ne me demande si je le suis et n'est à même non plus d'ailleurs de me proposer une réelle solution ! Je n'en peux plus entre les obligations de mon boulot et les aides que me demande mon proche ? Personne pour me conseiller sur le comment faire, comment concilier ces deux obligations aussi importantes pour moi l'une que l'autre, sauf qu'elles sont exclusives parce qu'aucun aidant n'a le don d'ubiquité...

Pourtant, le médecin traitant du proche que nous aidons, les associations d'aides à domicile, la MDPH, le conseil général, tous ces intervenants pourraient aisément voir ou prévoir le moment de ma « dépressurisation ». Sauf que c'est encore et toujours à moi, l'aidante, de faire la demande du masque à oxygène. Rien d'automatique.

Quand on me dit que les aides de la MDPH sont là, quand on me dit que l'APA est là, combien de fois ces « aides » sont suffisantes ? Je sais bien qu'il y a des familles qui ont eu une aide financière qu'elles jugent adaptées et bien évaluées, mais combien de familles peuvent témoigner aussi du contraire ? Le reste à charge des familles est bien réel, non ? Et il augmente d'année en année, non ? Et comme le temps des aidants n'est pas rémunéré ni d'ailleurs officiellement reconnu - le sociologue Serge Guérin estimait à 164 milliards la valeur chaque année des heures passées par les aidants auprès de leur proche - ce qui se passe réellement pour nous aidants passe inaperçu...

Alors non seulement, le masque à oxygène de l'aide financière ne tombe absolument pas « automatiquement », mais pas plus le masque à oxygène des aides à domicile, ni celui du maintien de ma santé tant physique que mentale, ni celui de la nécessaire conciliation travail et aide à un proche. Et quand NOUS faisons le parcours pour demander un ou plusieurs de ces masques à oxygène, et que l'un de ces masques à oxygène nous est mis à disposition, le filet d'oxygène est tellement faible parfois qu'on se dit que ce n'est pas possible, qu'on ne pourra pas respirer ... Alors c'est la panique totale qui nous gagne en réalisant qu'il n'y a pas de solution apportée.

Respectpourlesaidants, aidante


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