La prise de parole des aidants : Interview / chronique de Guy Rebuffé, en direct des Etats-Unis

Capgeris

L'année dernière, vous disiez que vous étiez « très heureusement surpris » par l'appel lancé par le sociologue Sergé Guérin en faveur des aidants, quel regard portez-vous 1 an après sur cette initiative ?

Guy Rebuffé

Depuis cet appel en faveur des aidants, j'ai eu l'occasion de rentrer en contact avec Serge Guérin et comparer sa vision des axes à pousser en faveur des aidants avec ce que je vois aux Etats-Unis. Serge Guérin a porté le chiffrage de la contribution informelle des aidants en France, ce montant énorme de 164 milliards d'euros, et je crois qu'il y a eu une bonne reprise dans la presse de ce chiffre, à défaut que le gouvernement français le reprenne également comme moyen de « reconnaitre » sous forme chiffrée les aidants et ce qu'ils font.
La culture du chiffre en France est très différente de celle qui existe aux Etats-Unis, et sans doute cela explique la « prudence » du gouvernement français. Serge Guérin a porté aussi le thème de la santé des aidants et le projet de loi d'orientation et de programmation sur l'autonomie reprend bien ce thème, même si le soin de définir les mesures propres à la santé des aidants est confié aux équipes qui travaillent actuellement à la Stratégie Nationale de Santé. Le succès n'est jamais le fait d'une seule personne, c'est toujours le fait d'une équipe, et à ce titre, je pense que Serge Guérin a su mobiliser les associations d'aidants et les associations de patients pour que ce message clé de la santé des aidants soit inscrit dans le projet de loi. Dernier point qui me parait important :
Serge Guérin prône la prise de parole des aidants, et je le rejoins totalement sur ce point là aussi.

Capgeris

Comment cette prise de parole des aidants s'exprimerait ? et surtout dans quel but ?

Guy Rebuffé

La prise de parole des aidants est à mon sens d'abord le moyen des aidants de sortir de leur isolement, ou de ne pas y tomber. Toutes les associations ou organisations qui organisent des groupes de paroles, qu'il s'agisse d'associations d'aidants comme l'Association française des aidants ou d'associations de patients comme France Alzheimer, contribuent à cette prise de parole des aidants et leur permettent de sortir de leur isolement, de se rendre compte qu'ils ne sont pas seuls dans leur situation. Donc l'enjeu porte sur les moyens appropriés pour que deux ou trois millions d'aidants en risque fort d'isolement, sur les 8 à 9 millions au total, puissent échanger avec d'autres aidants ou avec des professionnels, et non pas l'équivalent seulement de quelques dizaines de milliers d'aidants chaque année. Ces moyens appropriés peuvent être aussi simples que le téléphone ou le forum Internet, ils ont l'avantage de pouvoir être utilisés par des millions d'aidants, mais il faut une large information pour que les aidants réalisent que ces moyens sont à leur disposition.

Capgeris

Il existe de nombreux sites d'aidants, certains ont un forum où les aidants échangent, qu'est ce qui serait différent avec ce thème de la prise de parole des aidants ?

Guy Rebuffé

Je crois que les nombreux sites d'aidants existants aujourd'hui en France sont tous conçus pour « donner » une information aux aidants, mais il ne me semble pas qu'ils soient conçus pour « donner la parole aux aidants ». Donner l'information, surtout si elle est utile aux aidants, est un bon point. Mais « donner la parole aux aidants » est une dimension autre :
elle permet à l'aidant de donner, et pas seulement de recevoir une information. C'est là où mon analyse de nombreux forums entre aidants me convainc que la vision de Serge Guérin sur ce thème de la « parole aux aidants » est excellente et répond à un vrai et grand besoin. Je prends deux exemples concrets d'actualité liée au projet de loi sur l'autonomie: vous ne trouverez aucun site d'aidants proposant une fiche « professionnelle » expliquant à un aidant comment préparer la visite de l'équipe médico-sociale de l'APA venant « évaluer » le proche aidé et ses besoins d'aides.
Mais si vous lisez des forums entre aidants, vous y trouverez de très nombreux conseils pratiques que se passent les aidants pour obtenir la « meilleure » évaluation possible de la part de l'équipe médico-sociale. Vous ne trouverez aucune fiche « professionnelle » sur les sites d'aidants expliquant comment passer un accord avec une association d'aides à domicile, comment formaliser cet accord et comment le faire respecter ensuite. Mais si vous lisez des forums entre aidants, vous trouverez des milliers de commentaires sur les points à surveiller, et comment faire respecter ses « droits » quand on est l'aidant principal d'une personne malade ou handicapée ou dépendante.

Pourquoi les sites d'aidants ne prennent pas cette dimension en compte ?

Guy Rebuffé

Les sites d'aidants y arriveront tôt ou tard à une condition, et cette condition est que ces sites veuillent atteindre un trafic représentatif !

Je ne pense pas que tous les sites d'aidants se donnent comme objectif d'atteindre un trafic représentatif auprès des 8 à 9 millions d'aidants. A ma connaissance, aucun site français proprement d'aidants ne dépasse aujourd'hui les 100 000 visites par mois. Le jour où ces sites décideront d'avoir un comité éditorial constitué d'aidants, cela peut à mon sens radicalement changer la mise !

Il y a 6 à 7 millions d'aidants qui cherchent avant tout de l'information, et il y a 2 à 3 millions d'aidants qui cherchent avant tout du soutien. Les aidants qui cherchent du soutien viendront plusieurs fois par semaine sur le site, voir plusieurs fois par jour s'ils trouvent effectivement le soutien qu'ils cherchent. Sur cette base, un trafic de 100 000 visites par mois ne représente que 1% au mieux du potentiel de visites des aidants, voire moins !

Un forum Internet est le support parfait pour cette recherche de « soutien » et ce soutien peut être apporté par des professionnels, il peut être apporté par d'autres aidants. Maintenant, si un aidant cherchant du soutien laisse un message de demande d'aide sur le forum, ce message doit avoir une réponse dans les 6 ou 12 heures. En aucun cas un message d'appel à l'aide ne doit rester plus de 24 heures sans réponse, sinon l'aidant ne reviendra plus. Je regardais différents forums Internet qui sont proposés par des sites d'aidants français et le diagnostic est immédiat quand on voit le nombre de messages restés sans réponse :
les gestionnaires de ces sites n'ont pas « compris » l'importance de la réponse à un message d'appel à l'aide d'un aidant.

Capgeris

Tenir un forum suppose de pouvoir le modérer au cas où, y compris le samedi, le dimanche, les jours fériés, donc il peut y avoir un problème d'organisation ou de coût ?

Guy Rebuffé

Justement pas, dès lors que vous confiez l'animation et la modération d'un forum à des aidants eux-mêmes !
C'est ce que font les forums aux Etats-Unis, avec des bénévoles, des professionnels aussi, mais le calcul est vite fait si le forum attire des centaines de milliers de visites chaque mois !
J'ai deux sites en particulier en tête que sont www.caring.com avec presque 1,5 millions de visiteurs uniques chaque mois, ce qui se translate autour de 2 millions de visites, voire plus chaque mois; et le site www.agingcare.com qui est plus modeste en nombre de visiteurs uniques mensuels, autour de 250 000 visiteurs uniques mensuels, mais plus de 500 000 visiteurs mensuels, et sans doute encore plus de visites par mois grâce au forum extrêmement actif dont ce site peut se féliciter ! Ce site utilise une méthode bien américaine qui est la « newsletter » quotidienne qui permet à l'aidant qui l'a demandée d'avoir chaque jour le récapitulatif de tous les nouveaux fils de discussion lancés ce jour, ce qui lui permet d'accéder directement sur le fil de discussion qui vient d'être lancé et qui l'intéresse.

Pour revenir à la France, il y a une expérience menée récemment par l'assureur MACIF sur son site www.aveclesaidants.fr qui donne à réfléchir: la MACIF a choisi un fil de discussion qui venait de se créer, et une aidante d'une association d'aidants bénévoles a été « chargée » d'animer ce fil de discussion, et lui seul. Six mois plus tard, ce fil de discussion a totalisé 1600 messages et une « petite communauté » soudée d'une vingtaine d'aidants s'est ainsi formée, se retrouvant chaque jour. Aucun autre fil de discussion créé sur ce même site n'a réussi à totaliser un tel nombre d'échanges. Je ne connais pas les statistiques de visites propres à ce fil de discussion, mais je ne serais pas surpris que ce fil de discussion ait représenté 90 ou 95% du total du trafic sur le forum de ce site pendant cette période de 6 mois. Selon les mots mêmes des aidants qui ont partagé ce fil de discussion, « l'authenticité d'expression nourrit la relation en ligne ». Il y a une véritable « fraternité » qui se crée entre ces aidants...

Capgeris

Une "fraternité" qui se crée?

Guy Rebuffé

C'est en tous cas ce qu'expriment les aidants qui échangent dans le fil de discussion que je viens de mentionner. C'est ce qu'on retrouve dans les forums d'aidants aux Etats-Unis sur certains fils de discussion. C'est virtuel et pourtant des liens extrêmement forts se nouent entre les aidants qui y participent. Les aidants ont un langage commun, une approche commune même si les situations de chaque aidant sont différentes, et j'ai déjà vu souvent sur les forums américains des aidants proposant de se rencontrer à l'occasion d'un déplacement de l'un ou de l'autre. C'est pourquoi il me parait parfaitement cohérent pour un site qui se veut « d'aidants » de déléguer à des aidants un rôle plus important au sein même du site !

Capgeris

Quels rôles vous voyez?

Guy Rebuffé

Très précisément le rôle de « prise de parole » abordé par Serge Guérin.
Je pense en particulier à une des aidantes de ce fil de discussion que je citais qui a décrit un jour sur le forum comment elle avait relayé une amie à son domicile pour que cette amie puisse prendre du répit. C'est une remarquable « histoire » de partage, une remarquable « histoire » de solidarité entre aidants, une véritable « histoire » d'amour à l'autre. Cette description a été publiée sur la page facebook de l'Appel pour plus d'équité en faveur des aidants de Serge Guérin, https://www.facebook.com/pages/Equit%C3%A9pourlesaidants/435045089909213 :

en deux jours, plus de 5 000 personnes avaient été touchées par ce récit et l'avaient relayé à leur tour. Ce texte a été repris ensuite par des sites d'aidants, celui de la MACIF bien sûr, mais aussi celui d'autres sites d'aidants, continuant ainsi sa diffusion, et j'ai appris que l'Express vient de décider de le publier à son tour.

L'écrit est fondamental, c'est ce qui permet sa circulation auprès de dizaines de milliers ou de centaines de milliers de personnes, à l'opposé de l'oral qui ne touche que quelques personnes. Parlant de l'Express, c'est précisément un support permettant à des aidants de publier leur propre vue, leur propre article, et je constatais que depuis l'article de Serge Guérin de mars dernier sur ce support, plus d'une quinzaine d'articles ont été également publiés par des aidants ou des professionnels intervenant sur le champ des aidants. Cette quinzaine d'articles écrits montrent le large spectre sur lequel des aidants peuvent intervenir, qu'il s'agisse de leur quotidien d'aidant, ou de l'analyse des actions du gouvernement -une forme de lobbying naissant -, ou de propositions d'actions concrètes, ou, j'y reviens, de cette solidarité unique qui existe entre aidants.

Capgeris

D'autres rôles qui pourraient être confiés aux aidants ?

Guy Rebuffé

Oui, il y en a de très nombreux. Les aidants sont des « sachants » tout autant que les professionnels de santé ou d'aides à domicile. Je parlais il y a un an des outils mis à disposition des aidants américains sur Internet pour les aidants puissent auto-évaluer les besoins d'aides qu'ils ont dans leur situation. Aux Etats-Unis, ces outils sont de plus en plus développés et améliorés avec l'aide d'aidants. En France, PSYA propose désormais un outil d'évaluation sur Internet de la charge mentale que rencontre une personne en situation d'aidant avec établissement de « profils » et possibilité de joindre un psychologue H24, 7/7. Cet outil a été testé auprès d'aidants sur le second semestre 2013 et les premières entreprises clientes de cette société le mettent aujourd'hui en place pour leurs salariés aidants.

La plateforme RESPONSAGE propose désormais ses conseils aux aidants salariés d'entreprises. Dans ces deux cas, la qualité des outils d'aide proposés, les conseils proposés sont améliorés grâce à l'input des aidants eux-mêmes, ou à tout le moins, par l'analyse des conseils qui auront été suivis par les aidants et ceux qui n'auront pas été suivis. Autre exemple, la MACIF envisage de faire remonter par les aidants qui fréquentent le site d'aidants les numéros de téléphone de services gratuits et utiles qu'ils recommandent aux autres aidants qui habitent dans leur région ou département. Un très bon « rôle » concret là encore, et utile, qui peut être confié aux aidants !
J'évoquais dernièrement avec Serge Guérin ce que pourrait donner un « label » du type « ECRIT par des aidants » ou « Testé par des aidants », tellement les aidants se font confiance entre eux !
Décider d'ntégrer des aidants à des rôles clés par les différentes associations ou organisations est un parfait exemple de « reconnaissance » des aidants et de ce qu'ils sont capables d'apporter à l'ensemble de la communauté, pas seulement au proche dont ils s'occupent.