Quinze supports pour exprimer notre parole d'aidant

A l'occasion de la Journée nationale des aidants qui s'est tenue le 6 octobre dernier, un thème récurrent a été celui de la prise de parole des 8,3 millions d'aidants pour « rompre leur isolement ». Prendre la parole ? Les moyens ne manquent pas pour les aidants ! Qu'il s'agisse pour les aidants de parler entre eux, ou de parler à des journalistes ou encore de s'exprimer en questionnant les experts.

1) Les forums Internet d'échanges entre aidants

Il existe de nombreux sites où les aidants s'expriment entre eux. Ces sites sont des sites d'aidants ou sont des sites de patients où les proches aidants peuvent également s'exprimer et échanger. Le forum Aidautonomie http://www.aidautonomie.fr/Communaute/?secteur=2 semble le plus actif avec ses 25 000 messages déjà échangés. Il faut citer aussi le forum d'Agevillage http://forums.agevillage.com/ et celui de Vivre en aidants, le site aidants de la Poste www.vivreenaidant.fr. Le forum du site aidants de la Macif www.aveclesaidants.fr vient d'être arrêté au début de mois et contenait autour de 5000 messages échangés.

2) Les pages Facebook entre aidants

Il existe des groupes ouverts sur Facebook où les aidants peuvent venir et échanger entre membres du groupe. Il y a aussi des groupes fermés entre aidants qui se connaissent et qui échangent entre eux. Tout dernièrement, une quinzaine d'aidants ont choisi de se créer une page Facebook sous forme privée où ils commentent entre leurs difficultés, leurs joies, différents aspects propres aux aidants.

3) Les échanges avec d'autres aidants au téléphone

L'association Avec nos procheswww.avecnosproches.com permet aux aidants de parler au téléphone avec des « parrains et marraines » aidants déjà passés par là. L'accès à un parrain ou une marraine est possible tous les jours, WE et jours fériés compris, de 6 heures à minuit grâce à une astucieuse organisation permettant à chaque parrain ou marraine de choisir ses propres créneaux horaires et de répondre depuis chez lui.

4) Le mail de nuit de Tribucancer

Mail de nuit de Tribucancer http://www.tribucancer.org/fichiers/maildejour.asp est une initiative qui permet aux aidants d'un proche atteint d'un cancer de pouvoir écrire la nuit leurs souffrances ou leurs interrogations. Ce sont des experts formés ad hoc qui répondent aux mails postés.

5) Le site E-aidants

Le tout récent site E-aidants (www.e-aidants.com) permet aux aidants d'échanger entre eux des avis et recommandations, de passer des « alertes » pour trouver de l'aide et met à disposition de tous les aidants une « tribune » où les aidants peuvent exprimer à travers une pensée ou une image quelque chose qui leur tient à cœur. Cette page de « pensées » d'aidants à d'autres aidants est accessible sur le lienhttp://www.e-aidants.com/eaid?service=info&d=thought et affiche déjà plus d'une soixantaine de « pensées » d'aidants.

6) Le nouveau site de la Maison des aidants

Le site la Maison des aidants http://www.lamaisondesaidants.com/ vient d'être réaménagé et à cette occasion propose une ouverture beaucoup plus large désormais à la prise de parole directe des aidants, notamment avec les « dossiers débats » proposés par ce site et avec les « billets d'humeur » : Bonne ou mauvaise humeur, coup de cœur ou coup de gueule... Les aidants peuvent ici s'exprimer sans ambages indique le site.

7) Les partages d'idées sur le site de Malakoff-Médéric

Le site aidants lancé par Malakoff-Médéric propose une rubrique de partage entre aidants (https://idees.lesitedesaidants.fr/idees.htm) où les aidants peuvent échanger entre eux de bonnes idées et « trucs » pour faciliter leur vie ainsi que celle du proche qu'ils aident.

8) La parole aux aidants sur le site de Capgéris

Le site Capgéris a ouvert une tribune intitulée en avril dernier « La parole aux aidants » https://www.capgeris.com/aidants-et-aides-1689/ avec comme objectif que les aidants échangent entre eux sur leur quotidien.

9) La tribune ouverte aux salariés-aidants sur le site de LACT

Le cabinet LACT spécialisé sur les risques psycho-sociaux en entreprises a ouvert une tribune libre aux salariés-aidants http://www.lact.fr/2014/07/lact-vous-donne-la-parole.html avec comme objectif de permettre aux salariés-aidants de pouvoir témoigner sur les difficultés rencontrées pour concilier travail dans votre entreprise et rôle d'aidant pour le proche, et de pouvoir témoigner également sur les "succès" obtenus, les arrangements obtenus de l'entreprise, le soutien trouvé de la part des autres salariés-aidants dans l'entreprise.

10) Les questions aux experts du site d'aidants « Aidons les nôtres »

Le site d'aidants d'AG2R met à la disposition des aidants visiteurs du site 35 experts http://www.aidonslesnotres.fr/experts qui peuvent répondre sur une très large gamme de thèmes, qu'il s'agisse de questions sur la maladie, ou sur les aides financières et administratives, ou les aspects juridiques, ou encore les aspects psychologiques du rôle d'aidant. Une mine de conseillers spécialisés si les aidants veulent en tirer le maximum!

11) La parole aux aidants sur VivreFM

Chaque vendredi, de 12 heures à 13 heures, VivreFM http://www.vivrefm.com/emissions/voir/13/la-parole-aux-aidants donne la parole aux aidants. Chaque aidant peut proposer à cette émission son témoignage.

12) Les interviews données aux journalistes ou dans le cadre d'émission dédiés aux aidants

Progressivement les journalistes de journaux comme l'Express ou le Monde ou La Croix pour n'en citer que quelques uns contactent des associations ou laissent des messages sur des forums d'aidants pour proposer une interview. La série TV « La minute des aidants » actuellement animée par Malakoff-Médéric ou la série Objectif Indépendance http://www.objectif-independance.fr/ d'Adhap Services permettent aussi aux aidants de proposer leur témoignage.

13) Les témoignages dans le cadre de réunions publiques

Même si les aidants n'ont pas toujours la possibilité de se rendre disponibles et de pouvoir intervenir dans le cadre de réunions publiques sur les aidants, les réunions publiques sur le thème des aidants sont aux yeux d'aidants une opportunité de pouvoir s'exprimer directement, et non par à travers les associations d'aidants qui parfois leur paraissent ne pas être suffisamment représentatives de leurs attentes, de leurs difficultés et de leurs propositions.

14) Les commentaires qui peuvent être laissés suite à des articles ou sur des blogs

Les commentaires à la suite d'articles ou de blogs permettent là encore aux aidants qui le souhaitent la mise en avant de leurs propres idées et suggestions.

15) Les groupes de parole

Sans oublier bien sûr les groupes de parole, comme les groupes de paroles organisés par l'Association française des aidants www.aidants.fr ou ceux organisés par des associations de patients, les CLIC, ou les CCAS !

Emilie, Respectpourlesaidants et Thérèse, trois aidantes "libérées" parmi des centaines de milliers !