Qui sera notre interlocuteur pour notre « droit au répit » à nous aidants?

Qui sera notre interlocuteur pour notre « droit au répit » à nous aidants?

Je sais que c'est une loi d'orientation et de programmation, la loi Autonomie. Je sais que cela ne sera pas mis en place sans difficultés. Mais je me pose tout de suite et quand même la question en tant qu'aidante : « Qui sera notre interlocuteur pour juger si nous avons droit à du répit ? ».

78 millions prévus annuellement pour le droit à répit des aidants et la prise en charge du proche si nous sommes hospitalisés

Le projet prévoit 78 millions pour notre répit et l'éventuelle prise en charge de notre proche si nous sommes hospitalisés. Très bien ! Mais tout le monde ne pourra pas être élu ! Sur les 4 millions d'aidants visés par la loi parce que s'occupant d'un proche dépendant de 60 ans ou plus, il y en a sans doute 1 million qui sont en difficultés. Et puis sans doute 100 000 qui sont dans des EXTREMES difficultés (un jour ce sera intéressant qu'on sache combien d'aidants passent plus de 40 ou 50 heures PAR SEMAINE auprès de leur proche, et qu'on regarde leur état de santé au fur et à mesure...).

Si je prends ces 100 000 aidants, et qu'ils peuvent souffler en utilisant leur plafond de 500 euros, cela donne tout de suite 50 millions d'euros. 100 000 aidants, sur les 4 millions concernés, cela fait 2,5% de cette catégorie d'aidants... Ce n'est pas du calcul compliqué ! Rien qu'en GIR 1, il y a 20 00O0 personnes âgées dépendantes qui sont à leur domicile, et croyez moi, GIR1 veut dire une présence constante ! Et en GIR2, il y en 120 ou 130 000, et GIR2 signifie au moins 30 à 40 heures par semaine. Alors ce ne sera pas difficile de trouver 100 000 aidants volontaires pour souffler ! Et ces chiffres ne prennent pas en compte en plus toutes les familles et personnes âgées qui ont renoncé au bénéfice de l'APA compte tenu du reste à charge pour elles...

Qui décidera si nous avons besoin de répit ?

Comment l'évaluation de « besoin de répit » se passera ? Je n'en ai aucune idée, le projet de loi ne dit rien, et je crois que notre Secrétaire d'Etat a déjà prévenu que les décrets d'application de la loi, une fois votée, demanderont du temps à être peaufinés. C'est pourquoi la phrase « Total des financements de la CASA à l'issue de la montée en charge » me fait peur. La montée en charge, cela peut s'appeler des décrets d'application qui mettent du temps à être sortis, cela peut s'appeler le temps nécessaire pour que les conseils régionaux mettent en place les dispositifs nécessaires pour l'attribution de ce répit, cela peut s'appeler le temps nécessaire pour former les équipes locales d'évaluation à leur nouvelle responsabilité d'attribution des répits aux aidants.

Comment pouvons-nous proposer des idées ?

C'est possible que les différentes associations d'aidants présentes à la concertation mise en place pour élaborer le projet de loi travaillent déjà (ou continuent de travailler) avec la nouvelle équipe au Ministère pour recommander des pratiques pratiques, mais force est de constater qu'elles sont peu bavardes sur le sujet sur leurs sites, et peu agressives auprès des médias. J'avoue à mon niveau d'aidante que je ne sais pas comment proposer des idées : à qui les adresser ? Comment savoir si elles seront retenues ? Comment savoir si elles n'ont pas déjà été envisagées et abandonnées ? Etc.

Alors je vais commencer par le plus simple et qui ne dépend que de moi: mettre par écrit avec d'autres aidants des propositions qui nous semblent concrètes à nous. A suivre...

Emilie, aidante de ma jolie soeur Joy qui a un cancer du sein