La Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer est l'occasion de mettre en lumière la Maison des Sages et son modèle d'habitat inclusif pour les personnes âgées atteintes d'une maladie neuro-évolutive de type Alzheimer ne pouvant plus rester seules dans leur domicile.
Que faire quand la personne malade perd son autonomie ? Choisir l'EHPAD, trop anonyme, ou le maintien à domicile avec assistance 24h/24, trop couteux ? Il existe une autre solution : la colocation avec 8 personnes âgées souffrant d'Alzheimer, accompagnées par 8 auxiliaires de vie et une coordinatrice de la vie sociale et partagée. Le modèle innovant de la Maison des Sages repose sur une communauté familiale avec proches et bénévoles qui stimule les facultés cognitives et motrices des personnes malades... et soulage les aidants.
Il est incarné actuellement par deux maisons : celle de Buc ouverte en octobre 2019 et celle des Loges-en-Josas en avril 2021. Une 3ème maison va ouvrir à Jouy-en-Josas.
Un modèle innovant né d'un constat
En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par la maladie d'Alzheimer qui touche aussi bien les malades que les aidants et les proches. Son aggravation progressive finit par remettre en cause le maintien à domicile du malade et les aidants, souvent épuisés, ont le choix entre l'EHPAD (trop « anonyme » et pas assez personnalisé) et le maintien à domicile 24h/ 24 (trop couteux). Une troisième voie se profile alors : la maison inclusive en colocation. Cette solution alternative est déjà développée en Allemagne depuis 1995 avec plus de 4000 habitats inclusifs Alzheimer et dans le Morbihan (45 communes avec des maisons Alzheimer). Le cadre juridique fixé par la loi ELAN en 2018 à l'habitat inclusif a aussi facilité l'accélération de ce nouveau modèle. Alexandre Schmitt, cofondateur de la Maison des Sages explique « Notre vision repose sur le partage et la solidarité. Dans nos maisons, le colocataire souffrant d'Alzheimer n'est pas considéré comme un malade, mais comme une personne qui a sa vie à vivre jusqu'au bout, malgré sa perte d'autonomie. Nous préférons parier sur dix maisons avec 8 colocataires plutôt qu'un EHPAD avec 80 lits. C'est un choix de société que nous affirmons pleinement ».
Le modèle repose sur la colocation entre 8 personnes, d'une maison ou d'un grand appartement adapté à la perte d'autonomie, au
cœur des villes et des quartiers, et sur le partage d'une vie sociale et familiale qui stimule les facultés cognitives et motrices.
Les 8 colocataires sont accompagnés au quotidien jour et nuit par une équipe de 8 auxiliaires de vie qualifiés se relayant (au total deux le matin, deux l'après-midi et une la nuit), coordonnée par une animatrice de la vie sociale et partagée. Un étudiant loge dans un studio dans la maison, et donne au besoin de l'aide à l'auxiliaire de nuit.
Les locataires participent aux tâches de la vie quotidienne de la maison (plier le linge, mettre la table, aider à la cuisine, prendre les repas en commun...). L'implication des familles est indispensable dans la gestion de la maison, en même temps que celle des bénévoles et autres acteurs locaux (jardinage, gymnastique, sorties, jeux,...).
Les soins sont assurés par le médecin traitant et les autres professionnels de santé, comme à la maison. Le partage des charges du
logement est égalitaire et le coût final n'est pas plus cher qu'un EHPAD.
Brigitte Huon, présidente de l'association France Alzheimer Paris témoigne : «Ce qui est important pour la personne souffrant de la maladie d'Alzheimer, c'est qu'elle soit accompagnée, stimulée et qu'on ne fasse pas toutes les choses à sa place. Les études scientifiques attestent que plus on stimule longtemps le patient et plus on retarde la dépendance lourde. La Maison des Sages empêche qu'une personne malade reste par exemple seule assise toute la journée sans rien faire. Ce modèle permet de vivre comme avant (ou presque), avec une vie calquée comme celle de la maison ».
La mesure de l'impact sur les différentes parties prenantes de la Maison des Sages s'est imposée dès l'élaboration du projet, et ce pour mesurer et informer de l'efficacité du modèle auprès des familles et des financeurs, et poser les jalons d'une mesure d'impact systématisée suite au futur changement d'échelle. La Maison des Sages bénéficie de l'accompagnement de son partenaire Antropia, accélérateur d'entreprises sociales créé en 2008 par la Chaire Innovation et Entrepreneuriat Social de l'ESSEC Business School.
Les premiers résultats de l'étude ont permis de dégager certaines constantes :
d'équipe encadré et épaulé, formation aux spécificités d'Alzheimer, temps d'accompagnement augmenté, ...)
Le département des Yvelines est un territoire pilote où nous avons tissé des liens avec les élus locaux, les réseaux de santé et le tissu associatif : deux maisons ouvertes à Buc et aux Loges-en-Josas (bientôt trois avec Jouy-en-Josas). Pour la seconde phase, d'ici 2025, nous projetons d'essaimer dans le secteur ouest parisien : Yvelines, Hauts-de-Seine et Paris pour un total de 8 maisons des Sages qui rendra possible notre autofinancement. Dans un troisième temps, nous souhaitons déployer notre modèle sur le territoire national hors Ile-de-France où les demandes sont nombreuses, en ouvrant par regroupements de 5 maisons.
Sans le soutien de nos mécènes et partenaires, qu'il soit financier ou pro bono avec du mécénat de compétence, sans l'expertise pluridisciplinaire (juridique, médical, économique, financier, ...) des professionnels bénévoles fidèles qui nous accompagnent depuis la création, la Maison des Sages n'aurait pas pu exister.
Comment passer le cap de la dépendance et mettre ne place un dispositif d'aide à la personne devenue dépendante? Devenir aidant quand vos proches, âgées deviennent dépendant tout un parcours ou il est utile d'être accompagné
